ජීවිතයේ අප බලාපොරොත්තු වන බොහෝ දේ එලෙසම ඉටු වන්නේ නැත. බොහෝ විට ඊට යම් යම් ගැටලු පැන නගී. මවුපදවියේදී එවන් අනපේක්ෂිත ගැටලුවලට මුහුණ දෙන කාන්තාවෝ සිටිති. ඒ උපදින දරුවාගේ විවිධ ගැටලු ඇති වීමෙනි.

‘ස්පයිනා බිෆීඩා’ අපට එතරම් හුරු පුරුදු රෝගාබාධයක් නොවේ. එහෙත් මෙවන් ස්නායු ආබාධ සහිතව උපදින දරුවෝ ස්නායු වෛද්‍ය ඒකකවලදී හමුවෙති. මෙය අපේ රටේ පමණක් නොව මුළු ලෝකයේම කුඩා දරුවන් අතර දක්නට ලැබෙන රෝග තත්ත්වයකි.

 

හැදෙන්නේ කොහොමද?
‘ස්පයිනා බිෆීඩා’ තත්ත්වයට දරුවා ගොදුරු වන්නේ මව ගැබ් ගැනීමෙන් පසු ගර්භාෂ වර්ධනයේ වෙනස් වීමකිනි. මෙම තත්ත්වයට පත්වීමට මූලික හේතුව මව ගැබ් ගැනීමට පෙර පටන් ෆෝලික් අම්ලය නොගැනීම බව හෙළි වී තිබේ. සාමාන්‍යයෙන් ගැබ් ගැනීමකට මාස තුනකට පෙර පටන් හෝ මෙම පෙති ගත යුතුය. එහෙත් විවාහ වූ යුවළකට ගැබ් ගන්නේ කවදාදැයි ස්ථිර නිගමනයකට එළැඹිය නොහැකිය. ඒ නිසා විවාහ වූ පසු මෙම අම්ල පෙත්තක් දිනපතා කාන්තාවක ගැනීමෙන් මෙවැනි ගැටලු ඇති වීම වළක්වාගත හැකිය. 

ආහාරවලින් ෆෝලික් අම්ලය ලැබෙන්නේ නැද්ද?
කෑම බීමවලින් ද ෆෝලික් අම්ලය ලැබේ. එහෙත් ඊට වඩා මෙම පෙත්තෙන් අවශ්‍ය ප්‍රමාණය ලැබේ. කෑම බීම මගින් ලැබෙන්නේ ස්වල්ප වශයෙනි.

‘ස්පයිනා බිෆීඩා’ තත්ත්වයට ගොදුරු වන්නේ කොහොමද?
දරු ගැබේ වැඩෙන දරුවාගේ සුෂුම්නාවේ මොළයේ සිට ස්නායු පද්ධතිය නියම  ලෙස සෑදී නොමැති වීමෙන් සුෂුම්නාවේ කොටසක් පිටතට මතු වේ. එය නිසි ලෙස සමෙන් වැසෙන්නේ නැත. එවිට එය පිටතට පෙනේ. මෙයට හේතුව සුෂුම්නාව හා ස්නායු නිසි ලෙස වර්ධනය නොවීමයි. මෙය විවිධ ලෙස ඇති විය හැකිය.

සුෂුම්නාවේ පහළම කොටසේ එසේ පිටතට දිස්වීමක් දක්නට ලැබේ. එය මෙම ආබාධයෙන් පෙළෙන දරුවන්ගෙන් 80%කට පමණ දක්නට ලැබේ. 

සුෂුම්නාවේ මැද කොටසේ 10%ක් පමණ විවෘතව දක්නට ලැබේ. මෙහිදී මොළයට සම්බන්ධ මෙම ආබාධයෙන් පෙළෙන දරුවෝ බිහි වූ පසු බොහෝ දුරට ජීවත් කළ නොහැකිය. ඒ විවෘත සුෂුම්නා කොටසෙන් විෂබීජ යාමෙනි. මෙය තරමක විශාල ගෙඩියක් වැනි විවෘත කොටසකි.

 

සැත්කමක් කරනවාද? 
මෙම ආබාධ තත්ත්වයෙන් බිහිවෙන දරුවා ඉපදී පැය 72 ක් ඇතුළත සැත්කමක් කර එම විවෘත සුෂුම්නා ප්‍රදේශය වැසිය යුතුයි. එහෙත් එසේ වැසුවා කියා දරුවාගේ රෝගාබාධ තත්ත්වය මඟ හැරී යන්නේ නැත. මෙවැනි  දරුවන්ට සැත්කමින් එම ප්‍රදේශය වැසුවත් දරුවාගේ දුර්වලතා විශාල ලෙස දක්නට ලැබේ. ඒ නිසා මෙවැනි දරුවෙක් රැකබලා ගැනීමට මවුවරු වඩාත් වෙහෙසිය යුතු වේ.

* මෙවැනි දරුවන්ට නිතර පාලනයක් නොමැතිව මූත්‍ර පිට වේ. ඒ නිසා ඒ සඳහා කැතීටරයක් සවිකළ යුතු වේ.
* පාලනයක් නොමැතිව මල පිට වේ. ඒ සඳහා මව නිතර සැලකිලිමත් විය යුතුයි.
* මෙවැනි දරුවන්ගේ බොහෝ විට දෙපා පණ නැති වේ. නැතහොත් පාද ඇද වේ. සමහර දරුවන්ට දෙපාවල දැනීමක් නැති වේ. මේ නිසා දෙපාවල නිතර තුවාල හටගනී.  මෙවැනි ආබාධ නිසා දරුවා ගැන බෙහෙවින් විමසිලිමත් විය යුතුයි.
* මෙම රෝගාබාධයෙන් පෙළෙන සමහර දරුවන්ගේ මොළයේ වතුර එකතු විය හැකියි. ඒ සඳහා වතුර පිටතට යෑමට ප්‍රතිකාර කළ යුතුයි. එසේ නොවුණහොත් දරුවාගේ හිස විශාල වේ.
මෙවැනි දරුවන්ට පාලනයකින් තොරව මලපහවෙන නිසා ඒ සම්බන්ධව විශේෂ අවධානයෙන් සිටිය යුතුයි. බොහෝ විට එම අපහසුතාව මල මාර්ගයෙන් නොව ඉන් පිටතින් බටයක් දමා මල පිටතට යෑමට බෑගයක් සවි කරයි.

මෙම රෝගී දරුවන්ට නිතර මූත්‍ර පහවීම පිටතට නොයා ඇතැම් විට වකුගඩුවලට යා හැකියි. එවිට වකුගඩු නරක් වෙයි. එවිට වකුගඩු බද්ධ කිරීම වැනි ගැටලු පැන නගී.  මෙයින් දරුවා අකාලයේ මිය යා හැකිය.
මේ හැර ඉහත සඳහන් කළ පරිදිි දරුවාට මූත්‍ර පහවීමටත් බටයක් දමයි.

මෙම රෝගයේ ස්නායු ප්‍රශ්න නිසා දරුවාට අසාමාන්‍ය ලෙස දෙපා වේදනා ද ඇති වේ.

කොන්දේ පහළ දක්නට ලැබෙන ගෙඩිය නිසා ස්නායු ඇලෙන්නට පටන් ගනී. එවිට සුෂුම්නාව තවත් ඇලෙයි. එය ඇලී තිබෙන නිසා එම ස්නායු ඇලීම් සෙමින් සැත්කමින් ගලවා සැකසිය යුතුයි.

 

ඇවිදීමට අපහසුයි
මෙවැනි දරුවන්ට බොහෝ විට ඇවිදීම අපහසු වේ. ඒ නිසා රෝද පුටුවක ආධාරය අවශ්‍ය වේ. මෙවැනි දරුවන් නිතර වෛද්‍ය අධීක්ෂණය යටතේ තැබීමට සිදු වේ.
කතාබහද අඩු වේ. ඒ නිසා මෙවැනි දරුවන්ට එක් වෛද්‍යවරයෙක් පමණක් නොව වෛද්‍යවරු කිහිපදෙනෙකුගේ උපදෙස් මත තැබීමට සිදු වේ. එය මවුපියන්ට බරපතළ ගැටලුවකි.

ජීවිතය අවදානම්ද?
මෙම රෝගාබාධයට ගොදුරු වූ දරුවාගේ මොළය කොටසේ විවෘත වී තිබේ නම් උපන් මුල් කාලයේ ජීවිතය නැති වේ.

මේ හැර බොහෝ ‘ස්පයිනා බිෆීඩා’ දරුවෝ විවිධ ප්‍රශ්න සමග ජීවත් වෙති.

සමහරුන්ගේ ජීවිත කෙටි කාලීනය. ඔවුන් අඩු වයසින් මිය යති.

‘ස්පයිනා බිෆීඩා’ දරුවෙකු ජීවත් කරවීමට මවුපියන් සෑහෙන කැපවීමෙන් දරුවා බලාගත යුතුය. 

මෙවැනි දරුවෙකු සම්බන්ධයෙන් සිදු වූ සත්‍ය සිද්ධියක් මෙහිදී සඳහන් කළ හැකියි. කැතීටරයක් දමා සිටි මෙවන් දරුවෙකු පාසල් යැවීමට පළමු ශ්‍රේණියට ඇතුළු කළද  දරුවාගෙන් මූත්‍ර දුඟදක් හැමීම නිසා අනෙක් දරුවෝ මේ දරුවා කොන් කිරීමට පටන් ගත්හ. මේ නිසා දරුවා පාසල් යැවීමට විදුහල්පතිගෙන් විශේෂ අවසරයක්  ගෙන දවසට දෙවරක් බෑගයට එකතුවන මූත්‍ර මාරු කිරීමට මව පාසලට පැමිණ දරුවාගේ අධ්‍යාපන කටයුතු කරගෙන යාමට ඉඩ සලසා දුනි. අද ඒ දරුවා වයස අවුරුදු 16 ක යෞවනයෙකි. එහෙත් තමන් පාසලේදී පෙර සේම බෑගයට එකතුවන මූත්‍ර තමා විසින්ම මාරු කරගෙන පාසල් කටයුතු කර ගනී.

මෙවැනි ගැටලු මෙම රෝගී දරුවන්ට විවිධ ලෙස අත් දැකීමට සිදු වේ. මෙම තත්ත්වය දියණියකට වුවහොත් තවත් ගැටලු සහගතය. එහෙත් ඒ ගැටලු මැද ජීවිතය ජයගත් විවාහ වී දරුවන් ලැබූ පිරිස්ද ලොව සිටිනා බව කිව යුතු වේ.

 

---

ශිරානි ගල්ලෑල්ල

---